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轮椅少女患有罕见病,全身骨折二十多次,走出农村,成就梦想

大家都知道,有一种病,叫瓷娃娃’”病,这种病的特征就是,顾名思义就是很容易就像瓷娃娃一样,破碎,很容易骨折,很容易就伤害到骨头,试想这种病如果到了自己的身上,那会有多难过,就说明你不能和正常人一样活动,像很多的体育运动更是难上加难,就在四川攀枝花的一个小山村中,就有一个身残志坚的小女孩,她的故事非常的励志,就让小编来给你讲讲吧。

这位来自四川攀枝花的女孩叫做张玉芳,已经28岁了,在前些年的时候,她只是一个只能靠着小木板来活动的的女孩,所以大家都会叫她板凳姑娘。张玉芳常常告诉大家,她是一个在大山里走出来的孩子。但后来的她有不少亮眼的标签,她不仅是一个职业公益人,现在的张院长,更是参加过马拉松,作为一个“瓷娃娃病”的患者来说,这是一件多么不容易的事情。

张玉芳患的这种病有很多的别称,就像瓷娃娃呀,玻璃人呀,在医学上的学名叫做成骨不全症、脆骨症,这种病的发病率极低,所以也是一种罕见病,在中国13亿人口中,也存在着将近十万的患者,这些病症的主要特征就出现容易骨折上,而且骨头发育的不齐全。这种病也有轻重之分,可是最严重的情况,可能在胎儿的状态中,就会出现骨折,骨头就像是玻璃做的,轻轻的一碰就会骨折。如今我们这位张院长的工作,就是像所有的大众,普及这一种病患。

张玉芳告诉我们,大家对我们所患有的“瓷娃娃病”有所误解,大家都会任务,这一种病症,可能碰到一下就可能造成骨折,可能轻轻的咳嗽一下,也会出现骨折的现象。因为在很多媒体的传播中,出现了误传的现象。他们所患有的脆骨症,还是分轻和重的。张玉芳就向我们诉说,当她第一次坐飞机的时候,就被航空飞机拒绝了,原因就是认为瓷娃娃一碰就会出现骨折的现象。后来张玉芳在坚持不懈的跟航空公司沟通了两天以后,才顺利的搭上了飞机,成功的回到了家。

张玉芳告诉我们,现在脆骨症的普及率太低了,很多人都不知道这种病到底该如何去治疗,导致很多患者不知道自己得了这个病,错诊以后,错过了最佳的治疗期间,就会造成更加严重的后果,比如说终身残疾,或是导致一些身体的机能受到损害。张玉芳告诉我们,自己就是受害其中,因为自己的病症在以前的小村庄被诊断为骨癌,需要进行截肢手术,甚至会有一些人说,活不过五岁。她总是一脸庆幸的跟我们讲,幸好爸爸那时候聪明,没有让我截肢,真的是太幸运了。

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